BIJNA NIET BIJ TE HOUDEN

Hey lieve iedereen!

Het is alweer een tijdje terug dat ik wat heb geschreven...
Maar dat betekend niet dat er niets gebeurd, eigenlijk gebeurd er best veel :).
Ik las de laatste blog die ik heb geschreven, dat ik voor het eerst naar de Reinkenstraat was gefietst en doodop eerst een half uur moest bijkomen. Dat is nu wel anders. Ik woon weer in mijn eigen huisje, erg fijn. Ik fiets nu ook best regelmatig en ben zelfs (thanks to my pannekoekenverslaving) naar Kijkduin gefietst. Toen was ik wel een beetje trots. Ook zwem ik nog steeds en ook daarin merk ik zoveel verschil dan toen ik begon... Vandaag ga ik voor het eerst weer sporten (fitness) in het revalidatiecentrum. Daarbij heb ik al allemaal dingen bedacht om mijn week te vullen zoals: Gitaarles, zingen en dansen. Heb ook weer voor het eerst een stukje auto gereden en dat ging prima, dus mijn bereik ligt ook weer een stukje verder.

Ik heb de MRA-scan gehad. Dat was vervelend. Eerst zouden ze het met contrastvloeistof doen en toen weer niet toen ze hoorde dat ik een contrastallergie had.... al hadden ze dat van te voren besproken met de arts, maargoed. Week daarna toch weer opgebeld door de arts dat het MET moest, dus konden we weer terug. Op de scan konden ze niet goed zien of het was gelukt aangezien er nog teveel littekenweefsel te zien was (zou je denken dat ze dat ook wel zouden weten...). Dus over twee jaar mag ik weer terug komen. Dit betekend nog even geen tattoo voor mij (tot vreugde van m'n moeder....), dus dan maar weer een stukje ijzer ergens doorheen :D (love you mom).

Ik blijf vooruit kijken :)

Liefs, knuffels en kusjes,

Lot <3

STAPJE VOOR STAPJE

Dag lieve iedereen,

hier weer een klein berichtje :).

Ik begin steeds meer, beetje bij beetje verbetering te zien. 
Nog steeds gaat het langzaam, maar ik doe al weer meer.
Ik ben gisteren voor het eerst weer naar de Reinkenstraat gefietst. Was vermoeiend, maar voelde goed. Ik heb nu ook een plekje gevonden in de havens waar ik rustig een kopje thee kan drinken, zodat ik niet de hele tijd thuis zit :). Erg fijn dus. 
Het zwemmen gaat ook steeds beter. 
Vandaag ben ik na het zwemmen met moeders naar pannenkoekenhuis Kijkduin geweest en wezen shoppen (de schade was weer voelbaar haha).
Ook ga starten met logopedie om te kijken waar ik sta qua spraak en zal ook beginnen met neuropsychologie. 

Gisteren heb ik de datum van mijn controleonderzoek gehoord. Dat is al op 9 oktober.
De doktoren hebben gekozen voor een MRA. Dat is een scan van de vaten. Dit doen ze ook met contrast, maar met een contrast waar ik niet allergisch voor ben... (wel zeggen ze dat je er misselijk van kan worden en van kan gaan spugen en aan de diarree.... jeeee...).
Heb der totaal geen zin in, maar het moet maar. Hoop dat ik daarna gewoon verder kan met herstellen en vooral naar de toekomst kan kijken! 

Veel kusjes en knuffels,

Lot <3

Weer een eerste

Lieve allemaal,

hier mijn eerste berichtje :).
Eerst wil ik zeggen; wat een lieve kaartjes, berichtjes en cadeautjes! Dat geeft mij veel steun.
Elke dag (ookal zie ik het vaak niet) klim ik millimeter voor millimeter omhoog. 
Dat heb ik nu wel mogen ondervinden dat dat zo werkt... Een stapje vooruit en soms weer een stapje achteruit. 
Ben veel moe. Op mijn manier gezegd: schijt irritant! 
Wel probeer ik zo vaak mogelijk iets te ondernemen. Gisteren ben ik een half uurtje in de ochtend naar het strand gebracht. Dat was erg vermoeiend, maar wel fijn om er even uit te zijn. 
Vandaag ben  ik even naar het atelier gebrachtwaar ik altijd schilder om even hoi te zeggen. 
Het moeilijke aan dit vind ik wel dat het fijn is om dingen te doen, maar de energie die het kost maakt me vaak ook wel verdrietig. 
Het is veel herstellen. Veel meer dan ik me had voorgesteld. Ik geef mijzelf nog steeds die twee maanden. Maar ik weet dat na die twee maanden het  echte werk pas begint. Dat maakt me bang, maar ook weer hoopvol. 
Zoals altijd ( ;) ) loop ik weer wat op de zaken vooruit, DUS: volgende week begin ik met zwemmen in het revalidatiecentrum om eerst maar die *** rug onder controle te krijgen en weer voorzichtig te beginnen wat conditie op te bouwen. Dat zal al een FLINK stuk schelen.
Daarna zie ik weer verder. 
Ik sluit af met wat ik elke dag tegen mezelf probeer te zeggen: ik kijk vooruit.

Liefs, kussen, knuffels en likjes.

Lot <3 

OVER SCHRIJVEN EN ZWEMMEN..

 .. en kopen. Want wat kan je doen als je inmobiel thuis zit te revalideren met een stijve nek en rug? Om te beginnen elke dag naar de fysiotherapeut. En verder koop je eens een ‘blingbling’ horloge op het internet voor ‘wénag’. Of een jasje. Ook leuk.

Waar wij wel degelijk dagelijks vooruitgang zien ervaart Lotte dat zelf te weinig. Daarom een mooi boekje aangeschaft waarin ze elke dag opschrijft/tekent wat haar bezighoudt en wat ze gedaan heeft. Zo kan ze op zeker moment teruglezen hoe het herstel haar vergaat en dat er wel degelijk vooruitgang is. Morgen gaan we afspreken met de Sophia Revalidatie om daar te komen zwemmen. Ze hebben er een mooi zwembad en het plan is te gaan werken aan spierkracht en algehele conditie. Wat om naar uit te kijken.

TEVEEL - TE SNEL ..

 Dat is wat Lotte te graag wil. Bezoek krijgen is waar ze erg naar uitziet. Maar in haar wens is ze over haar eigen grenzen heen gegaan. Ze is zo blij wanneer er iemand langskomt maar durft eigenlijk niet aan te geven dat langer dan 10 minuten conditioneel het moeilijk voor haar gaat worden. En dat was een nekslag, letterlijk want deze is volledig op slot geschoten en wordt nu behandeld met spierverslappers. Korte bezoekmomenten zijn daarom voor nu vooralsnog het beste. Morgen staat de laatste medicatie op de lijst als behandeling voor de Dexametason delire. Een stap vooruit dus. Gisteren en vandaag waren echter in haar beleving twee stappen terug. Teveel en te snel. Ze dacht zelfs na een maandje wel weer op zichzelf te kunnen wonen en alles weer op te pakken als vanouds. Maar dat valt tegen. En eigenlijk was al eerder door de neurochirurg gezegd dat 1,5 maand toch wel een termijn is om weer een beetje op de been te komen. Tel daarbij op de 2 weken ongewilde medicijnbijwerkingen dan zit je al op 2 maanden. Ze mist haar familie en vrienden enorm en heeft vandaag een ongelooflijke baaldag. Het is even niet anders.

VOL PLANNEN ..

 Lotte maakt plannen. Ze wil een groot feest ergens volgend jaar in de zomer. Iets om naar uit te zien. Er wordt druk gedacht over het thema. En de lokatie. Live muziek en veel mensen. Altijd goed om weer plannen te kunnen maken. En deze middag zelfs even samen met moeder met de benen in de zon gezeten.

ALS JE LAST HEBT ..

..dan moet er wat aan gedaan worden. In dit geval Lottes hoge rugpijn met uitstraling naar de arm. Na alles wat ze inmiddels heeft doorstaan niet iets wat er nog even bijkan. We zijn dan ook voorbij elk punt van aankijken en afwachten. Want in dit soort processen is er een moment waarop bescheidenheid ophoudt een deugd te zijn. Dus daarom als eerste de fysiopraktijk gebeld en naar de baas gevraagd. Gelukkig een oude bekende van ons. En deze heeft direct deze ochtend tijd willen vrijmaken om Lotte te behandelen. Donderdag weer. En zo gaan we langzaam maar zeker vooruit.

AFBOUWEN EN DOOR(JE RUG)GAAN..

 Het rustig afbouwen van de ondersteunende medicatie ging vandaag goed. Eerder voorgeschreven middelen en de (bij)effecten zijn de afgelopen week elke dag persoonlijk in de gaten gehouden door een bevriende buurtgenoot/arts. Zonder deze hulp en advies zou het zeker allemaal een stuk moeilijker geweest zijn voor Lot en we zijn dan ook dankbaar voor de geboden hulp. De dag begon dus goed totdat Lot plots door haar rug ging. Heel vervelend. Vermoedelijk door het lange tijd liggen en inactief zijn en dan te snel mobiel willen wezen. Een vriendin van de familie en ervaren masseuse is langs geweest met een mobiele behandeltafel om de zeurende pijn te verlichten. Al die praktische steun en toeverlaten; het zijn allemaal cadeaus waar we blij mee te zijn.

LUISTEREND LEZEN

Boeken lezen en beeldscherm bekijken blijkt nog te vermoeiend voor het brein, hoe graag Lot het ook zou willen. Oplossing om de verveling tegen te gaan, ze wil wat te doen hebben, is het luisterboek. Ondanks de wat nasale voorleesstem geniet ze nu van het ingesproken boek Oom Oswald van Roald Dahl. En straks staat de uitgave ‘de 100 jarige man die uit het raam klom en verdween’ op het lijstje. Verder brengen moeder en dochter momenten in de keuken door met taarten bakken. Met hulp van fraaie kookboeken met weinig tekst en veel foto’s komen warme baksels van allerlei soort en smaak onze tafel voorbij. Er valt bijna niet tegenop te eten en we worden allemaal zwaarder hier. Maar met alle liefde. Het was vandaag een positieve dag waarin ook gelachen is. Hoewel ze het graag zou willen is Lotte nog even niet toe aan het zelf beheren van dit logboek. Komt wel weer. En ik moet iedereen heel hartelijk bedanken die ook via het log altijd weer zo lief een reactie plaatst. Bij deze. Morgen nieuwe dag. Frits

Dag 1 ..

 ‘Ik heb het gevoel dat vandaag de eerste dag is van mijn herstel’. Aldus Lotte. Ondanks de na/bijwerkingen van de ondersteunende medicatie was dit ook voor ons te zien. En we zijn er  blij mee. Natuurlijk is Lot ook wat angstig dat het je zo naar voelen weer terugkomt en dat is ook goed te begrijpen. Als je zo diep in een put hebt gezeten met het idee daar nooit meer uit te komen, dan wil je daar nooit meer naar terug. Maar vandaag heeft ze een sprongetje vooruit gemaakt. En daar is ze blij mee. En wij allemaal hier. Voor het eerst ook de nacht droomloos en zonder slaapmiddelen doorgekomen en er is overleg gaande over het afbouwen van al datgene wat ze nu nog dagelijks aan pillen slikt. ‘Roer recht en rustig vaart houden’, heet dat. Morgen nieuwe dag. Frits

VALLEN EN OPSTAAN

 Vandaag op de kop af is het 2 weken geleden dat Lotte haar 7 uur durende operatie onderging. En het lijkt een eeuwigheid ver op dit moment. Telefonisch overleg deze ochtend met de artsen in Rotterdam over met name de bijwerking van het nieuwe middel gaven verder hoopgevend inzicht. De eerder verplicht te slikken Dexamethason heeft o.a. als werking dat het de bijnieren in een soort van ruststand zet. Bijnieren blijken heel belangrijk voor je algemene welbevinden. Doordat de bijnieren bij Lotte nog steeds in de nachtstand staan, zorgt dit voor het je naar en hulpeloos voelen en het idee dat je daar nooit meer vanaf komt en het altijd zo zal blijven. De hoopgevende boodschap van deze ochtend was dat het allemaal over gaat. Gemiddeld duurt het ongeveer een week voordat de bijnieren weer uit zichzelf ‘opstarten’. En mocht dat te lang op zich laten wachten dan gaan we ze een handje helpen. Tot die tijd is het nog even vallen en weer opstaan.

Elke dag komen er nieuwe kaartjes en brieven binnen. En allemaal liggen, staan en hangen ze in de kamer waar Lotte ze elke dag kan zien en (her)lezen. En ze is er harstikke blij mee. Ze wil dan ook dat ik vanaf hier iedereen hiervoor heel erg bedank. Het betekent enorm veel voor haar. Bij deze. Hoe graag ze het zelf ook zou willen, maar voor bezoek is het nog iets te vroeg. Graag op een later moment in de tijd. We doen het stap voor stap. Tot morgen. Frits

ZON OP ZONDAG

 De zon scheen vandaag, en niet alleen buiten maar ook voor ons hier. Een omslag voor vandaag over hoe Lotte zich voelt. Vergeleken met gisteren een verschil van dag en nacht. Na eerder uitgebreid overleg is er een nieuw ondersteunend middel voorgeschreven om alle bijwerkingen en medicinale na-ijleffecten te stoppen en Lotte uit de circel van het diepe naar voelen te krijgen. En vandaag na 2 tabletten kregen we daarmee een heel andere Lotte terug, met een korte wandeling over de Laan met pa, moe en hondje. Daarna heeft ze wat mensen opgebeld (hoewel dat toch nog wel erg vermoeiend bleek). En na de middagrust een crea-bea bui waarin geschetst en geschilderd werd.

De dexa heeft als afscheidskado een forse rode uitslag nagelaten die naderhand is verworden tot allemaal kleine ontstekinkjes. Heel vervelend. Daarom na het eten een beauty treatment van moeder. Het was goed zo vandaag. Morgen op weg naar verder. Frits

Als er verdere verbeteringen zijn zal ik dat weer melden. Tot later. Frits

ZORG AAN HUIS

Een prettig alternatief voor de houten bankjes in de wachtruimte van de huisarts is wanneer deze, zij in dit geval, aan huis komt. Zoals vandaag en zeer welkom. Ons eerdere telefonische verzoek nl. aan het Erasmus om een recept tegen Lottes angstigheid en paniekaanvallen (de inmiddels beruchte bijwerkingen van Dexamethason), kon alleen in overleg met de huisarts die de vraag ter plaatse diende te beoordelen. Geen probleem, ze zou wel even langskomen. De praktijk kwam dus naar ons toe in plaats van andersom. En meteen maar ter plaatse de wondkrammen uit Lottes hoofd getrokken. 39 stuks welgeteld. En dat deed zeer. De beloning: een recept met topmerk slaaptabletten voor gegarandeerde 8 uur ogen dicht. Tot morgen. Frits

PIEKEN EN DALEN ..

 ..ik kan het niet anders omschrijven hoe het vandaag met Lotte is gegaan. Verse croissantjes van de bakker gingen er goed in en de home made shakes van vers fruit ook. De pieken. Er zijn echter ook dalen. En die zijn behoorlijk diep. Het van de ene dag op de andere stoppen met morfine geeft afkickverschijnselen als je daar gevoelig voor bent. En Lotte blijkt daar zeer gevoelig voor te zijn. Vergelijk het met een soort van bad trip. Bijvoorbeeld dingen zien die er niet zijn. Tel daarbij de eerder beschreven bijverschijnselen van de Dexamethason in een versneld afbouwschema en dan heb je al snel een hoopje ellende op de bank wat niks kan hebben en alleen maar hardverscheurend kan huilen. Zeker niet makkelijk voor haar om te moeten doormaken en moeilijk voor ons om je te blijven beseffen dat medicatie dit met je kan doen. We kijken dan ook uit naar vrijdag waarop het laatste Dexamethason tablet staat voorgeschreven en hopen dan op een snelle stabilisatie van haar gemoed. Frits

UIT EN THUIS IN 196 UUR

Vandaag om 14.30 uur heeft Lotte de sleutel van kamer 724 ingeleverd, een droppot als dank voor de goede zorgen overhandigd aan de zusterpost en is daarop in een stoel op wieltjes, die je bij de ingang kan huren voor 2 euro, van de 7^e etage naar de auto in de garage gereden. De morfine medicatie is nu gestopt en de anti-allergeen en anti-misselijkheidsmiddel ook. Receptje mee voor Celebrex, een pijnstiller annex ontstekingsremmer, en een versneld afbouwschema voor de Dexamethason. Dat laatste gaat niet helemaal zonder hobbels. Het middel staat zowat garant voor bij tijd en wijle forse hoofdpijnaanvallen. Een soort migraine out of the blue. Voordat Lotte zou uitchecken vond men het een goed idee om toch nog even een scan te maken van het hoofd. Was verder niets bijzonders op te zien. Advies was dan ook om met name de klachten met kijken/lezen nog even de tijd te geven. Daarna in de auto naar huis. Als je een week lang alleen in een kamertje met de gordijnen dicht hebt gelegen, iets minder dan 190 uur heb ik uitgerekend, en dan ineens het drukke Rotterdamse verkeer induikt, dan is dat wel even veel allemaal. Eenmaal thuis, 31 kilometer verderop,  het hondje helemaal blij, Lotte in tranen, het eigen vertrouwde bedje. Eindelijk weer thuis.  Nog even doorzetten met de voorgeschreven medicatie en dan de volgende stappen. On at the time. Morgen verder. Frits

OVER MORGEN EN VERDER ..

Het ziet er naar uit dat Lotte morgen naar huis mag. Hoe laat dat zal zijn laten we afhangen van haar conditie op dat moment. Lotte heeft aangegeven liever nog geen bezoek aan huis te krijgen zolang ze nog aan dat verdraaide medicijn Dexamethason zit. Helaas moet ze dat nog even doorslikken i.v.m. drukverlagende werking in de hersenen. Praktisch alle bijwerkingen die in de bijsluiter staan, daar heeft ze dus last van. Desoriëntatie, misselijkheid, hallucinaties, paniekgevoel, huiduitslag, hoofdpijn, duizeligheid, moe voelen… You name it, we got it. Nog een paar dagen doorbikkelen heet dat. Ze hoopt op ieders begrip hierin. Na 10 dagen mogen de krammen van de wond afgehaald en het zijn er een paar! Gewoon nietjes. ‘Als je haar maar goed zit’ wordt er nog wel eens gezongen. Nou, tot die tijd even niet want er mag tot nader order geen druppel water en zeep aan te pas komen. ‘.. heb een bad hair-day vandaag, ben met de cabrio..’ zegt Lotte nog wel eens voor de grap. Verder is vandaag het advies gegeven om in het Sophia Revalidatiecentrum de cognitie te testen, omdat Lotte o.a. klaagt over slecht kunnen lezen. Het kan van de ‘hersendreun’ komen (was nl. nogal een ingreep) maar er dient voor de duidelijkheid wel nader onderzocht of er sprake is van functieverlies. We houden de moed er in, allemaal hier, en gaan naar verwachting morgen de volgende fase beginnen. Tot dan. Frits

CREDITCARD ALS NIEUW MEDICIJN ..

 Ik wil er een beetje voor waken om niet te veel te verhalen over de tranen en de frustratie rond de langzame stappen vooruit. Ooit heb ik zelf eens in een vlaag van ‘Wat Loesje Kan, Kan Ik Ook (www.loesje.nl) ’ een volzin geschreven in de hoop dat deze ooit in het Groot Woordenboek der Nederlandsche Gezegden opgenomen zou worden: wat zeep is voor het lichaam, zijn de tranen voor de ziel. Dat vond ik toen en zo zie ik het ook nu. Lottes tranen hebben een functie en we zijn dankbaar dat ze deze bij ons als ouders wil en kan laten rollen. Gooi het er maar uit, je hoeft niet stoer te zijn vandaag. Je hebt pijn en je bent angstig. Dat is allemaal oké en hoort erbij. Daarom wat afleiding bedacht, even weg uit dat warme kamertje met de gesloten gordijnen tegen de felle middagzon, en iets anders zien. Dus rolstoel geregeld (raad eens door wie). En elke zorgverzekeraar zal er blij mee zijn: shoppen als medicijn (maar dan wel met de eigen creditcard graag). Dus de dames gaan vanmiddag naar de Rituals die een filiaal in het ziekenhuis hebben. Ik ben benieuwd naar het aantal tasjes.. Tot morgen. Frits

IJS WERKT..

 Wat moet je doen als je eigenlijk gewoon eens lekker lang door wilt slapen. Een avond en één nacht door aan een stuk kunnen tukken. Juist, dan koop je de verpleging om. Met ijs! Kost een paar cente maar dan heb je ook wat. En zo wordt Lotte vanavond en vannacht verder met rust gelaten. Dus geen nachtelijke bloeddrukmetingen, gefrommel aan je infuus en vragen als ‘hoe heet de Koning van Spanje’.

Lotte moest vandaag veel huilen en heeft erg last van buikkrampen (kan der ook nog wel bij). Ze is bang dat het nu niet goed te kunnen lezen en het onthouden permanent zal blijken. Haar is verteld dat ze de ingreep moet vergelijken met een megahersenschudding in het kwadraat. Je kijkt letterlijk scheel van de hoofdpijn danwel van de medicatie daartegen. De angst blijft echter. Vandaag een emotionele dag, bij het voorlezen van alle kaartjes. Bij alles eigenlijk. Ze komt niet zo goed op woorden en geeft soms verkeerde antwoorden. Realiseert zich dat dan en is daar dan weer verdrietig over. Wij zien wel degelijk vooruitgang, maar Lotte zelf niet.

Twee keer vandaag wat brood gegeten en een klein beetje warm eten. Leny heeft als ‘gifproever’ alles voorgegeten en moest zich erg goed houden om het voer aan te prijzen als..  ja, als wat eigenlijk? Als voornamelijk warm,. En warm is het ziekenhuis zelf ook. Ondanks de mobiele aircotoren op de kamer die ook weer een permanent gezoem afgeeft. Er zijn foto’s  gemaakt die Lotte jullie later zeker niet zal willen onthouden als ze zelf weer deze blog kan schrijven. Tot die tijd, tot morgen. Frits

TROPENDAGEN ..

Niet alleen qua temperatuur, de airco van het ziekenhuis werkt niet goed en Lotte ligt aan de zonzijde, maar ook de inspanning die het vraagt om de dagen na een dergelijke ingreep door te komen vragen heel veel van Lotte. Ik heb zo’n diepe bewondering voor haar moed en doorzettingsvermogen. En ook voor haar mama. Niet van haar zijde te meppen zogezegd en houdt alles scherp in de gaten:’ zuster, u bent het infuus vergeten’, een kamer alleen bepleiten, oliën van piepende deuren, het ‘zalven’ van personeel (dag broeder, wat zit uw haar leuk vandaag..), bijwerkingen medicatie opzoeken en voorzichtig souffleren naar een mogelijk andere oplossing zonder iemand voor het hoofd te stoten.. Kortom, er ‘round the clock’ voor Lotte zijn!

Ook vandaag ligt Lotte nog aan het infuus omdat het eten en drinken nog niet goed gaat. Ze is nog steeds erg misselijk en ervaart veel pijn. Om de circel te doorbreken en neurologisch ongebruikelijk gaan ze haar vanavond twee keer een periode van vier en zes uur laten slapen met een slaapmiddel. Doel is om de circel van het moe zijn en mogelijk daardoor ook misselijk, emotioneel en onrustig te doorbreken. Gewoon een nacht goed slapen.

Leny is wel geschrokken toen het verband werd verwisseld. De neurochirurg had het over een ‘luikje’, maar dat ‘luikje’ blijkt een hoefijzervormig litteken van 25 tot 30 centimeter doorsnede en beslaat zo'n beetje haar halve schedel. Anders dan gehoopt mag Lotte voor maandag aanstaande nog niet naar huis en volgens de arts moet zij ook rekening houden met wat extra dagen verblijf in het Erasmus. Als de onrust blijft aanhouden wil hij een scan laten maken. We hopen echter dat het slaapplan goed zal uitpakken en de scan daardoor niet nodig blijkt.

Ondanks dat zij zich vandaag beroerd voelt is zij vanochtend toch onder de douche gegaan en heeft op de gang een stukje gelopen. Stoere vrouw. Tot aan nu is het zoeken geweest naar de juiste pijnstilling. Wel 3 keer op één dag is het beleid veranderd. Kreeg ze daarop halverwege de dag een allergische reactie en huppakee weer anti-alergicum in het infuus en het middel van de lijst schrappen. We blijven zoeken wat dat betreft. Voor alle kaartjes die inmiddels binnen zijn gekomen heel erg bedankt. Lotte is nog niet in staat om de blog weer zelf te schrijven dus tot die tijd doe ik het voor haar. Tot morgen. Frits

NIET ECHT MAKKELIJK ..

 Afgelopen nacht en vandaag waren niet bepaald makkelijk voor Lot. Op zaal van de High Neuro Care afdeling (ik had het eerder per abuis medium care genoemd) lag een patiente die s'nachts elk half uur belde voor de zuster. De toegangsdeur kraakte vreselijk zodat Leny deze op zeker moment met de nachtzuster maar met babyolie heeft gesmeerd. Een gebroken nachtrust dus. Vandaag is na een goed gesprek met de arts een kamer alleen geregeld op de 7^e verdieping.  Na verder overleg met het pijnbestrijdingsteam heeft Lotte nu in plaats van morfine een ander medicijn gekregen op vraag: max. 6 keer per 24 uur. Daarnaast ligt ze (weer) aan het infuus voor het vocht en krijgt ze middelen tegen de misselijkheid. Dat ze weer aan het infuus ligt is te danken aan een oplettende moeder. Ze waren dit namelijk ‘vergeten’bij de verhuizing van de IC naar de HNC. Zojuist gehoord dat Lotte behoorlijk last heeft van bijna alle bijwerkingen van het nieuwe medicijn Oxynorm (Hillbilly Heroin). Na overleg met de arts gaan ze nu wat anders proberen: Celebrex. Een soort Ibuprofen en ditmaal geen drug, kijken of ze dit qua pijnbestrijding trekt. Niet bepaald een makkelijke dag vandaag.

En Weer Stapje Verder ..(aangepaste tekst om 23.03 uur)

 

Deze ochtend mocht moeder al iets eerder bij Lotte aan het bed in de ‘IC zorgbox’ dan gebruikelijk. Het verplegend personeel is erg aardig en zorgzaam en begrijpen goed dat het fijn is om na een dergelijk zware ingreep je moeder dichtbij je te hebben, ook al ben je dan al meerderjarig. Na eindcontrole door de internist/intensivist van de IC zijn om 1 uur de centrale lijn en de arteriële infuuslijn verwijderd. Nu heeft ze alleen nog de gewone infuus over. Daarna mocht Lotte naar de medium care afdeling op de 6^e verdieping nog steeds aan de bewakingsmonitor maar met wat minder intensieve controles. Daar ligt ze nu op een 2 persoonszaaltje met de gordijnen dicht (zonzijde van het ziekenhuis). Na wat morfine is ze daarna in slaap gevallen. Vader heeft de vroege ochtend rondgerend op de Kruiskade, Lijnbaan en in de koopgoot op zoek naar glazen potten en een snoepzaak voor de inhoud. Bestemd als kadootje met kaartje namens Lotte voor alle mensen van de IC als dank voor alle goede zorgen. En we zijn weer een stapje verder. De neurochirurg zelf en de anesthesist zijn nog langs geweest voor controle. Totdat Lotte deze blog weer zelf kan schrijven doe ik dat nu namens haar. Tot morgen. Frits

Aan alle familie, vrienden en belangstellenden van Lotte.

Vandaag was het dus zover. De ingreep waarop Lotte zolang voor op de wachtlijst heeft gestaan. Om 06.40 uur nog in diepe slaap is zij gewekt, niks meer eten en drinken gekregen en was het wachten op het telefoontje van de OK of het allemaal door zou gaan. Zelfs op het laatste moment namelijk kan een geplande ingreep afgeblazen worden omdat onverwachte spoedgevallen altijd voorgaan. Om 07.30 uur werd er groen licht gegeven en is Lotte met bed en al door ons de lift ingereden naar de 11^e verdieping. Yoghurt de Beer moest ook mee, maar bleek per ongeluk in de beddewas beland te zijn. Na koortsachtig zoeken door het personeel in alle wasmanden, en die zijn heel groot in een ziekenhuis, werd Yoghurt alsnog gevonden en kon hij mee met de rit naar boven. En daarna begon het lange wachten. En een dag duurt dan lang.

Om 14.30 uur kreeg Leny een telefoontje van de neurochirurg. Hoewel geen makkelijke ingreep heeft hij kunnen doen wat nodig was en de lekkende vaatkluwen kunnen sluiten.

Omdat Lotte al goed reageerde in de verkoeverruimte kon zij al snel van de beademing af en is daarop naar de IC gebracht waar zij in een aparte ‘zorgbox’ ligt. Ze gaf aan pijn te hebben waarop ze morfine heeft gekregen. De combinatie restnarcose, bloeddrukverlager en morfine gaf echter desorientatie, verwardheid en paniekgevoelens waarop de anesthesist Lotte alsnog een periode ‘onder  zeil’ heeft gebracht. En nu slaapt ze dus. Zojuist even wakker gemaakt om zelfstandig wat te drinken en daarna weer verder in een diepe rust gezonken. Moeder heeft een kamertje op 7 minuten loopafstand in de zusterflat en is dus als beloofd voor de ingreep altijd dichtbij. Vader houdt het thuisfront. Met deze ingreep hopen we een moeilijk hoofdstuk af te kunnen sluiten en ons nu te kunnen focussen op verdere revalidatie en herstel. Ik schrijf dit op eerder verzoek van Lotte en hoop morgen weer wat meer te kunnen berichten. En aan iedereen die zo lief met Lotte meeleeft in deze ingrijpende periode, heel erg bedankt daarvoor. Frits

Een klein berichtje

Lieve iedereen, hier een berichtje uit het ziekenhuis. Vandaag heb ik de laatste gesprekken gehad met de anesthesist en de chirurg. Ze hebven me zoveel mogelijk op mijn gemak gesteld (heb ook erg kunnen lachen om de anesthesist met super Duits accent en droge humor). Morgen zal ik om 07:00 naar beneden gaan om mij voor te bereiden voor de operatie. 08:00 ben ik onder zeil tot een uurtje of 16:00. dDaarna zal ik op de IC liggen tot ik goed genoeg functioneer om naar mijn gewone afdeling te gaan. Als jullie trouwebs een kaartje willen sturen dit is het adres: MCL Spruijt, Erasmus MC 's Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam afdeling neurologie 7 zuid H. Nu het dichterbij komt en hier in mn bedje lig vind ik het erg spannend en echt... Dank jullie wel voor de lieve berichtjes, ik ga ervoor! Liefs en weltrusten xxx, Lot

Lotte's zieken(huis)blog

Lieve vriendjes, vriendinnetjes, familie,

Dit is de start van mijn zieken(huis)blog. Eerst wil ik zeggen dat ik jullie steun onwijs waardeer, wat zou ik zonder jullie moeten...

De bedoeling van deze blog is jullie te informeren over hoe het met mij gaat. Aangezien ik deze periode niet veel van mij kan laten horen in persoon leek mij dit de meest handige manier :).
Mijn vader zal, als ik niet in staat ben zelf berichtjes te schrijven, de blog overnemen.
Ik snap dat jullie heel graag willen weten hoe het met mij na de operatie is en graag willen bellen met mijn ouderslief, maar om iedereen te woord te staan kan natuurlijk niet. Daarom zou het fijn zijn dat vooral de eerste paar weken het met deze blog te doen :).

Hoe het verder zal gaan...
Maandag 29 juli word ik opgenomen in het EMC Rotterdam. Dinsdag 30 juli zal ik geopereerd worden. Dit is een operatie van circa 8 uur. Na de operatie zal ik een nachtje in slaap worden gehouden en lig ik op de IC. Natuurlijk wil ik uitgaan van het beste en dat betekend dat ik na 5 dagen ontslagen zal worden.
Hierna ben ik vooral bezig met herstellen en in alle rust een beetje mens worden. Als ik iets van mij wil laten horen dan zullen jullie het merken in de vorm van een berichtje.

Dank jullie wel en tot het volgende berichtje <3

Liefs,
Lot