OVER SCHRIJVEN EN ZWEMMEN..

 .. en kopen. Want wat kan je doen als je inmobiel thuis zit te revalideren met een stijve nek en rug? Om te beginnen elke dag naar de fysiotherapeut. En verder koop je eens een ‘blingbling’ horloge op het internet voor ‘wénag’. Of een jasje. Ook leuk.

Waar wij wel degelijk dagelijks vooruitgang zien ervaart Lotte dat zelf te weinig. Daarom een mooi boekje aangeschaft waarin ze elke dag opschrijft/tekent wat haar bezighoudt en wat ze gedaan heeft. Zo kan ze op zeker moment teruglezen hoe het herstel haar vergaat en dat er wel degelijk vooruitgang is. Morgen gaan we afspreken met de Sophia Revalidatie om daar te komen zwemmen. Ze hebben er een mooi zwembad en het plan is te gaan werken aan spierkracht en algehele conditie. Wat om naar uit te kijken.

TEVEEL - TE SNEL ..

 Dat is wat Lotte te graag wil. Bezoek krijgen is waar ze erg naar uitziet. Maar in haar wens is ze over haar eigen grenzen heen gegaan. Ze is zo blij wanneer er iemand langskomt maar durft eigenlijk niet aan te geven dat langer dan 10 minuten conditioneel het moeilijk voor haar gaat worden. En dat was een nekslag, letterlijk want deze is volledig op slot geschoten en wordt nu behandeld met spierverslappers. Korte bezoekmomenten zijn daarom voor nu vooralsnog het beste. Morgen staat de laatste medicatie op de lijst als behandeling voor de Dexametason delire. Een stap vooruit dus. Gisteren en vandaag waren echter in haar beleving twee stappen terug. Teveel en te snel. Ze dacht zelfs na een maandje wel weer op zichzelf te kunnen wonen en alles weer op te pakken als vanouds. Maar dat valt tegen. En eigenlijk was al eerder door de neurochirurg gezegd dat 1,5 maand toch wel een termijn is om weer een beetje op de been te komen. Tel daarbij op de 2 weken ongewilde medicijnbijwerkingen dan zit je al op 2 maanden. Ze mist haar familie en vrienden enorm en heeft vandaag een ongelooflijke baaldag. Het is even niet anders.

VOL PLANNEN ..

 Lotte maakt plannen. Ze wil een groot feest ergens volgend jaar in de zomer. Iets om naar uit te zien. Er wordt druk gedacht over het thema. En de lokatie. Live muziek en veel mensen. Altijd goed om weer plannen te kunnen maken. En deze middag zelfs even samen met moeder met de benen in de zon gezeten.

ALS JE LAST HEBT ..

..dan moet er wat aan gedaan worden. In dit geval Lottes hoge rugpijn met uitstraling naar de arm. Na alles wat ze inmiddels heeft doorstaan niet iets wat er nog even bijkan. We zijn dan ook voorbij elk punt van aankijken en afwachten. Want in dit soort processen is er een moment waarop bescheidenheid ophoudt een deugd te zijn. Dus daarom als eerste de fysiopraktijk gebeld en naar de baas gevraagd. Gelukkig een oude bekende van ons. En deze heeft direct deze ochtend tijd willen vrijmaken om Lotte te behandelen. Donderdag weer. En zo gaan we langzaam maar zeker vooruit.

AFBOUWEN EN DOOR(JE RUG)GAAN..

 Het rustig afbouwen van de ondersteunende medicatie ging vandaag goed. Eerder voorgeschreven middelen en de (bij)effecten zijn de afgelopen week elke dag persoonlijk in de gaten gehouden door een bevriende buurtgenoot/arts. Zonder deze hulp en advies zou het zeker allemaal een stuk moeilijker geweest zijn voor Lot en we zijn dan ook dankbaar voor de geboden hulp. De dag begon dus goed totdat Lot plots door haar rug ging. Heel vervelend. Vermoedelijk door het lange tijd liggen en inactief zijn en dan te snel mobiel willen wezen. Een vriendin van de familie en ervaren masseuse is langs geweest met een mobiele behandeltafel om de zeurende pijn te verlichten. Al die praktische steun en toeverlaten; het zijn allemaal cadeaus waar we blij mee te zijn.

LUISTEREND LEZEN

Boeken lezen en beeldscherm bekijken blijkt nog te vermoeiend voor het brein, hoe graag Lot het ook zou willen. Oplossing om de verveling tegen te gaan, ze wil wat te doen hebben, is het luisterboek. Ondanks de wat nasale voorleesstem geniet ze nu van het ingesproken boek Oom Oswald van Roald Dahl. En straks staat de uitgave ‘de 100 jarige man die uit het raam klom en verdween’ op het lijstje. Verder brengen moeder en dochter momenten in de keuken door met taarten bakken. Met hulp van fraaie kookboeken met weinig tekst en veel foto’s komen warme baksels van allerlei soort en smaak onze tafel voorbij. Er valt bijna niet tegenop te eten en we worden allemaal zwaarder hier. Maar met alle liefde. Het was vandaag een positieve dag waarin ook gelachen is. Hoewel ze het graag zou willen is Lotte nog even niet toe aan het zelf beheren van dit logboek. Komt wel weer. En ik moet iedereen heel hartelijk bedanken die ook via het log altijd weer zo lief een reactie plaatst. Bij deze. Morgen nieuwe dag. Frits

Dag 1 ..

 ‘Ik heb het gevoel dat vandaag de eerste dag is van mijn herstel’. Aldus Lotte. Ondanks de na/bijwerkingen van de ondersteunende medicatie was dit ook voor ons te zien. En we zijn er  blij mee. Natuurlijk is Lot ook wat angstig dat het je zo naar voelen weer terugkomt en dat is ook goed te begrijpen. Als je zo diep in een put hebt gezeten met het idee daar nooit meer uit te komen, dan wil je daar nooit meer naar terug. Maar vandaag heeft ze een sprongetje vooruit gemaakt. En daar is ze blij mee. En wij allemaal hier. Voor het eerst ook de nacht droomloos en zonder slaapmiddelen doorgekomen en er is overleg gaande over het afbouwen van al datgene wat ze nu nog dagelijks aan pillen slikt. ‘Roer recht en rustig vaart houden’, heet dat. Morgen nieuwe dag. Frits

VALLEN EN OPSTAAN

 Vandaag op de kop af is het 2 weken geleden dat Lotte haar 7 uur durende operatie onderging. En het lijkt een eeuwigheid ver op dit moment. Telefonisch overleg deze ochtend met de artsen in Rotterdam over met name de bijwerking van het nieuwe middel gaven verder hoopgevend inzicht. De eerder verplicht te slikken Dexamethason heeft o.a. als werking dat het de bijnieren in een soort van ruststand zet. Bijnieren blijken heel belangrijk voor je algemene welbevinden. Doordat de bijnieren bij Lotte nog steeds in de nachtstand staan, zorgt dit voor het je naar en hulpeloos voelen en het idee dat je daar nooit meer vanaf komt en het altijd zo zal blijven. De hoopgevende boodschap van deze ochtend was dat het allemaal over gaat. Gemiddeld duurt het ongeveer een week voordat de bijnieren weer uit zichzelf ‘opstarten’. En mocht dat te lang op zich laten wachten dan gaan we ze een handje helpen. Tot die tijd is het nog even vallen en weer opstaan.

Elke dag komen er nieuwe kaartjes en brieven binnen. En allemaal liggen, staan en hangen ze in de kamer waar Lotte ze elke dag kan zien en (her)lezen. En ze is er harstikke blij mee. Ze wil dan ook dat ik vanaf hier iedereen hiervoor heel erg bedank. Het betekent enorm veel voor haar. Bij deze. Hoe graag ze het zelf ook zou willen, maar voor bezoek is het nog iets te vroeg. Graag op een later moment in de tijd. We doen het stap voor stap. Tot morgen. Frits

ZON OP ZONDAG

 De zon scheen vandaag, en niet alleen buiten maar ook voor ons hier. Een omslag voor vandaag over hoe Lotte zich voelt. Vergeleken met gisteren een verschil van dag en nacht. Na eerder uitgebreid overleg is er een nieuw ondersteunend middel voorgeschreven om alle bijwerkingen en medicinale na-ijleffecten te stoppen en Lotte uit de circel van het diepe naar voelen te krijgen. En vandaag na 2 tabletten kregen we daarmee een heel andere Lotte terug, met een korte wandeling over de Laan met pa, moe en hondje. Daarna heeft ze wat mensen opgebeld (hoewel dat toch nog wel erg vermoeiend bleek). En na de middagrust een crea-bea bui waarin geschetst en geschilderd werd.

De dexa heeft als afscheidskado een forse rode uitslag nagelaten die naderhand is verworden tot allemaal kleine ontstekinkjes. Heel vervelend. Daarom na het eten een beauty treatment van moeder. Het was goed zo vandaag. Morgen op weg naar verder. Frits

Als er verdere verbeteringen zijn zal ik dat weer melden. Tot later. Frits

ZORG AAN HUIS

Een prettig alternatief voor de houten bankjes in de wachtruimte van de huisarts is wanneer deze, zij in dit geval, aan huis komt. Zoals vandaag en zeer welkom. Ons eerdere telefonische verzoek nl. aan het Erasmus om een recept tegen Lottes angstigheid en paniekaanvallen (de inmiddels beruchte bijwerkingen van Dexamethason), kon alleen in overleg met de huisarts die de vraag ter plaatse diende te beoordelen. Geen probleem, ze zou wel even langskomen. De praktijk kwam dus naar ons toe in plaats van andersom. En meteen maar ter plaatse de wondkrammen uit Lottes hoofd getrokken. 39 stuks welgeteld. En dat deed zeer. De beloning: een recept met topmerk slaaptabletten voor gegarandeerde 8 uur ogen dicht. Tot morgen. Frits

PIEKEN EN DALEN ..

 ..ik kan het niet anders omschrijven hoe het vandaag met Lotte is gegaan. Verse croissantjes van de bakker gingen er goed in en de home made shakes van vers fruit ook. De pieken. Er zijn echter ook dalen. En die zijn behoorlijk diep. Het van de ene dag op de andere stoppen met morfine geeft afkickverschijnselen als je daar gevoelig voor bent. En Lotte blijkt daar zeer gevoelig voor te zijn. Vergelijk het met een soort van bad trip. Bijvoorbeeld dingen zien die er niet zijn. Tel daarbij de eerder beschreven bijverschijnselen van de Dexamethason in een versneld afbouwschema en dan heb je al snel een hoopje ellende op de bank wat niks kan hebben en alleen maar hardverscheurend kan huilen. Zeker niet makkelijk voor haar om te moeten doormaken en moeilijk voor ons om je te blijven beseffen dat medicatie dit met je kan doen. We kijken dan ook uit naar vrijdag waarop het laatste Dexamethason tablet staat voorgeschreven en hopen dan op een snelle stabilisatie van haar gemoed. Frits

UIT EN THUIS IN 196 UUR

Vandaag om 14.30 uur heeft Lotte de sleutel van kamer 724 ingeleverd, een droppot als dank voor de goede zorgen overhandigd aan de zusterpost en is daarop in een stoel op wieltjes, die je bij de ingang kan huren voor 2 euro, van de 7^e etage naar de auto in de garage gereden. De morfine medicatie is nu gestopt en de anti-allergeen en anti-misselijkheidsmiddel ook. Receptje mee voor Celebrex, een pijnstiller annex ontstekingsremmer, en een versneld afbouwschema voor de Dexamethason. Dat laatste gaat niet helemaal zonder hobbels. Het middel staat zowat garant voor bij tijd en wijle forse hoofdpijnaanvallen. Een soort migraine out of the blue. Voordat Lotte zou uitchecken vond men het een goed idee om toch nog even een scan te maken van het hoofd. Was verder niets bijzonders op te zien. Advies was dan ook om met name de klachten met kijken/lezen nog even de tijd te geven. Daarna in de auto naar huis. Als je een week lang alleen in een kamertje met de gordijnen dicht hebt gelegen, iets minder dan 190 uur heb ik uitgerekend, en dan ineens het drukke Rotterdamse verkeer induikt, dan is dat wel even veel allemaal. Eenmaal thuis, 31 kilometer verderop,  het hondje helemaal blij, Lotte in tranen, het eigen vertrouwde bedje. Eindelijk weer thuis.  Nog even doorzetten met de voorgeschreven medicatie en dan de volgende stappen. On at the time. Morgen verder. Frits

OVER MORGEN EN VERDER ..

Het ziet er naar uit dat Lotte morgen naar huis mag. Hoe laat dat zal zijn laten we afhangen van haar conditie op dat moment. Lotte heeft aangegeven liever nog geen bezoek aan huis te krijgen zolang ze nog aan dat verdraaide medicijn Dexamethason zit. Helaas moet ze dat nog even doorslikken i.v.m. drukverlagende werking in de hersenen. Praktisch alle bijwerkingen die in de bijsluiter staan, daar heeft ze dus last van. Desoriëntatie, misselijkheid, hallucinaties, paniekgevoel, huiduitslag, hoofdpijn, duizeligheid, moe voelen… You name it, we got it. Nog een paar dagen doorbikkelen heet dat. Ze hoopt op ieders begrip hierin. Na 10 dagen mogen de krammen van de wond afgehaald en het zijn er een paar! Gewoon nietjes. ‘Als je haar maar goed zit’ wordt er nog wel eens gezongen. Nou, tot die tijd even niet want er mag tot nader order geen druppel water en zeep aan te pas komen. ‘.. heb een bad hair-day vandaag, ben met de cabrio..’ zegt Lotte nog wel eens voor de grap. Verder is vandaag het advies gegeven om in het Sophia Revalidatiecentrum de cognitie te testen, omdat Lotte o.a. klaagt over slecht kunnen lezen. Het kan van de ‘hersendreun’ komen (was nl. nogal een ingreep) maar er dient voor de duidelijkheid wel nader onderzocht of er sprake is van functieverlies. We houden de moed er in, allemaal hier, en gaan naar verwachting morgen de volgende fase beginnen. Tot dan. Frits

CREDITCARD ALS NIEUW MEDICIJN ..

 Ik wil er een beetje voor waken om niet te veel te verhalen over de tranen en de frustratie rond de langzame stappen vooruit. Ooit heb ik zelf eens in een vlaag van ‘Wat Loesje Kan, Kan Ik Ook (www.loesje.nl) ’ een volzin geschreven in de hoop dat deze ooit in het Groot Woordenboek der Nederlandsche Gezegden opgenomen zou worden: wat zeep is voor het lichaam, zijn de tranen voor de ziel. Dat vond ik toen en zo zie ik het ook nu. Lottes tranen hebben een functie en we zijn dankbaar dat ze deze bij ons als ouders wil en kan laten rollen. Gooi het er maar uit, je hoeft niet stoer te zijn vandaag. Je hebt pijn en je bent angstig. Dat is allemaal oké en hoort erbij. Daarom wat afleiding bedacht, even weg uit dat warme kamertje met de gesloten gordijnen tegen de felle middagzon, en iets anders zien. Dus rolstoel geregeld (raad eens door wie). En elke zorgverzekeraar zal er blij mee zijn: shoppen als medicijn (maar dan wel met de eigen creditcard graag). Dus de dames gaan vanmiddag naar de Rituals die een filiaal in het ziekenhuis hebben. Ik ben benieuwd naar het aantal tasjes.. Tot morgen. Frits

IJS WERKT..

 Wat moet je doen als je eigenlijk gewoon eens lekker lang door wilt slapen. Een avond en één nacht door aan een stuk kunnen tukken. Juist, dan koop je de verpleging om. Met ijs! Kost een paar cente maar dan heb je ook wat. En zo wordt Lotte vanavond en vannacht verder met rust gelaten. Dus geen nachtelijke bloeddrukmetingen, gefrommel aan je infuus en vragen als ‘hoe heet de Koning van Spanje’.

Lotte moest vandaag veel huilen en heeft erg last van buikkrampen (kan der ook nog wel bij). Ze is bang dat het nu niet goed te kunnen lezen en het onthouden permanent zal blijken. Haar is verteld dat ze de ingreep moet vergelijken met een megahersenschudding in het kwadraat. Je kijkt letterlijk scheel van de hoofdpijn danwel van de medicatie daartegen. De angst blijft echter. Vandaag een emotionele dag, bij het voorlezen van alle kaartjes. Bij alles eigenlijk. Ze komt niet zo goed op woorden en geeft soms verkeerde antwoorden. Realiseert zich dat dan en is daar dan weer verdrietig over. Wij zien wel degelijk vooruitgang, maar Lotte zelf niet.

Twee keer vandaag wat brood gegeten en een klein beetje warm eten. Leny heeft als ‘gifproever’ alles voorgegeten en moest zich erg goed houden om het voer aan te prijzen als..  ja, als wat eigenlijk? Als voornamelijk warm,. En warm is het ziekenhuis zelf ook. Ondanks de mobiele aircotoren op de kamer die ook weer een permanent gezoem afgeeft. Er zijn foto’s  gemaakt die Lotte jullie later zeker niet zal willen onthouden als ze zelf weer deze blog kan schrijven. Tot die tijd, tot morgen. Frits

TROPENDAGEN ..

Niet alleen qua temperatuur, de airco van het ziekenhuis werkt niet goed en Lotte ligt aan de zonzijde, maar ook de inspanning die het vraagt om de dagen na een dergelijke ingreep door te komen vragen heel veel van Lotte. Ik heb zo’n diepe bewondering voor haar moed en doorzettingsvermogen. En ook voor haar mama. Niet van haar zijde te meppen zogezegd en houdt alles scherp in de gaten:’ zuster, u bent het infuus vergeten’, een kamer alleen bepleiten, oliën van piepende deuren, het ‘zalven’ van personeel (dag broeder, wat zit uw haar leuk vandaag..), bijwerkingen medicatie opzoeken en voorzichtig souffleren naar een mogelijk andere oplossing zonder iemand voor het hoofd te stoten.. Kortom, er ‘round the clock’ voor Lotte zijn!

Ook vandaag ligt Lotte nog aan het infuus omdat het eten en drinken nog niet goed gaat. Ze is nog steeds erg misselijk en ervaart veel pijn. Om de circel te doorbreken en neurologisch ongebruikelijk gaan ze haar vanavond twee keer een periode van vier en zes uur laten slapen met een slaapmiddel. Doel is om de circel van het moe zijn en mogelijk daardoor ook misselijk, emotioneel en onrustig te doorbreken. Gewoon een nacht goed slapen.

Leny is wel geschrokken toen het verband werd verwisseld. De neurochirurg had het over een ‘luikje’, maar dat ‘luikje’ blijkt een hoefijzervormig litteken van 25 tot 30 centimeter doorsnede en beslaat zo'n beetje haar halve schedel. Anders dan gehoopt mag Lotte voor maandag aanstaande nog niet naar huis en volgens de arts moet zij ook rekening houden met wat extra dagen verblijf in het Erasmus. Als de onrust blijft aanhouden wil hij een scan laten maken. We hopen echter dat het slaapplan goed zal uitpakken en de scan daardoor niet nodig blijkt.

Ondanks dat zij zich vandaag beroerd voelt is zij vanochtend toch onder de douche gegaan en heeft op de gang een stukje gelopen. Stoere vrouw. Tot aan nu is het zoeken geweest naar de juiste pijnstilling. Wel 3 keer op één dag is het beleid veranderd. Kreeg ze daarop halverwege de dag een allergische reactie en huppakee weer anti-alergicum in het infuus en het middel van de lijst schrappen. We blijven zoeken wat dat betreft. Voor alle kaartjes die inmiddels binnen zijn gekomen heel erg bedankt. Lotte is nog niet in staat om de blog weer zelf te schrijven dus tot die tijd doe ik het voor haar. Tot morgen. Frits

NIET ECHT MAKKELIJK ..

 Afgelopen nacht en vandaag waren niet bepaald makkelijk voor Lot. Op zaal van de High Neuro Care afdeling (ik had het eerder per abuis medium care genoemd) lag een patiente die s'nachts elk half uur belde voor de zuster. De toegangsdeur kraakte vreselijk zodat Leny deze op zeker moment met de nachtzuster maar met babyolie heeft gesmeerd. Een gebroken nachtrust dus. Vandaag is na een goed gesprek met de arts een kamer alleen geregeld op de 7^e verdieping.  Na verder overleg met het pijnbestrijdingsteam heeft Lotte nu in plaats van morfine een ander medicijn gekregen op vraag: max. 6 keer per 24 uur. Daarnaast ligt ze (weer) aan het infuus voor het vocht en krijgt ze middelen tegen de misselijkheid. Dat ze weer aan het infuus ligt is te danken aan een oplettende moeder. Ze waren dit namelijk ‘vergeten’bij de verhuizing van de IC naar de HNC. Zojuist gehoord dat Lotte behoorlijk last heeft van bijna alle bijwerkingen van het nieuwe medicijn Oxynorm (Hillbilly Heroin). Na overleg met de arts gaan ze nu wat anders proberen: Celebrex. Een soort Ibuprofen en ditmaal geen drug, kijken of ze dit qua pijnbestrijding trekt. Niet bepaald een makkelijke dag vandaag.